Landesverband Niedersachsen für ME/CFS und postinfektiöse Erkrankungen (PAIS)
Unser Kurzname: „Landesverband Long Covid“. Wir vernetzen die Selbsthilfegruppen des Landes und setzen uns für mehr Verständnis, bessere Versorgung und mehr Forschung ein – gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten und Interessierten.
Nächstes großes Ereignis: Liegende Demo am 9. Mai 2026, Opernplatz HannoverEin Landesverband mit klaren Zielen
Der Landesverband Niedersachsen vernetzt die Selbsthilfegruppen für ME/CFS und PAIS im Land. Wir vertreten die Belange von Betroffenen auf Landesebene und arbeiten daran, eine starke Stimme gegenüber Politik, Medizin und Gesellschaft aufzubauen. Der Verband befindet sich derzeit in Gründung; die ehrenamtliche Arbeitsgruppe wurde für ein Jahr ab März gewählt.
Was ist bisher passiert?
- Übersicht aller Selbsthilfegruppen in Niedersachsen
- Ziele des Landesverbandes definiert
- Interne Organisation strukturiert
- Übersicht zu Auslösern von PAIS und ME/CFS bis zur Diagnose erstellt
- Brief an den Expertenrat geschickt (13.03.)
Ziele des Landesverbandes
- Aufnahme in die Ausbildungsprogramme von Pflege- und Rettungsdienst
- Fortbildung für Gutachter und Versorgungsgutachter im Sozialbereich
- Aufklärung zu Begriffen: Auslöser, Symptome und Diagnosen
- Forschung vorantreiben
- Versorgungsnetzwerk und Versorgungszentren regional gründen
ME/CFS & PAIS in Niedersachsen in Zahlen
*PAIS = Post Acute Infection Syndrome (z. B. Long Covid, Post Covid, Post Vac)
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Von Auslöser über PAIS zu ME/CFS
Auslöser (0 bis 6 Monate vor Diagnose)
- Infektionen (viral oder bakteriell): Epstein-Barr-Virus, Enteroviren, Influenza-Viren, SARS-CoV-1 und -2, Borrelien, Q-Fieber, weitere Atemwegsinfektionen
- Impfungen oder Medikamente
- Umwelteinflüsse und toxische Expositionen
- Körperliche Traumata oder Unfälle
- Stark belastende psychische Ereignisse
Verlauf und Diagnose
Typische Symptome
PEM (Post Exertional Malaise): verzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung – das Kardinalsymptom für ME/CFS. PENE ist die spezielle Form mit belastungsinduzierter neuroimmunologischer Erschöpfungsreaktion.
Diagnosen erfolgen nach Ausschluss und Differenzialdiagnostik; einzelne Kodierung je nach Symptomatik. © ME/CFS Niedersachsen 2026
Die Arbeitsgruppe des Landesverbandes
Die Arbeitsgruppe besteht aus sechs Mitgliedern und wurde für ein Jahr ab März gewählt. Die Treffen finden alle zwei Wochen montags von 18:00 bis 19:00 Uhr online statt. Auch ein Engagement ohne Teilnahme an den Treffen ist möglich.
Interne Kommunikation
Zwischen Arbeitsgruppe und Teilnehmern
Lina, KerstinInterne Organisation
Treffen, Protokoll, Aufbau der AG
LinaLegal
Vereinsgründung und Satzung
AntjeWebsite und Technik
Inhalt und Online-Treffen
JochenFinanzen
Kontrolle der Ausgaben und Konto
Marketing
Veröffentlichungen
Externe Kommunikation
Politik, Ärzte, andere Gruppen
KerstinPolitik und Wissenschaft
Fakten und Stand der Forschung
NataschaSHG & neue Mitglieder
Organisation der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen und der AG
CorneliaSo können Sie mitwirken
Wer kann Teilnehmer werden?
- Vertreter von Selbsthilfegruppen
- Personen, die sich für die Förderung von ME/CFS und PAIS einsetzen möchten
Wie kann ich teilnehmen?
- Anmeldung über Formular
- Neue Signal-Gruppe für Betroffene und Interessierte
Kontakt:
kontakt@mecfs-niedersachsen.deFür die Arbeitsgruppe melden Sie sich bitte bei Cornelia – Treffen alle 2 Wochen montags, 18:00–19:00 Uhr, online.
Liegende Demo in Hannover
Mach mit: Liegende Demo
Am 9. Mai 2026 findet am Opernplatz in Hannover die Liegende Demo statt. Kommen Sie vorbei und zeigen Sie mit uns: ME/CFS und PAIS nehmen wir ernst – wir sind nicht einfach „müde“.
Sprechen Sie mit uns
Fragen, Anregungen oder Interesse an einer Mitgliedschaft? Wir freuen uns über Ihre Nachricht.
E-Mail: kontakt@mecfs-niedersachsen.de
Webseite: mecfs-niedersachsen.de