Landesverband in Gründung

Landesverband Niedersachsen für ME/CFS und PAIS

Unser Kurzname: „Landesverband Long Covid“. Wir vernetzen die Selbsthilfegruppen des Landes und setzen uns für mehr Verständnis, bessere Versorgung und mehr Forschung ein – gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten und Interessierten.

Ein Landesverband mit klaren Zielen

Der Landesverband Niedersachsen vernetzt die Selbsthilfegruppen für ME/CFS und PAIS im Land. Wir vertreten die Belange von Betroffenen auf Landesebene und arbeiten daran, eine starke Stimme gegenüber Politik, Medizin und Gesellschaft aufzubauen. Der Verband befindet sich derzeit in Gründung; die ehrenamtliche Arbeitsgruppe wurde für ein Jahr ab März gewählt.

Was ist bisher passiert?

  • Übersicht aller Selbsthilfegruppen in Niedersachsen
  • Ziele des Landesverbandes definiert
  • Interne Organisation strukturiert
  • Übersicht zu Auslösern von PAIS und ME/CFS bis zur Diagnose erstellt
  • Brief an den Expertenrat geschickt (13.03.)

Ziele des Landesverbandes

  • Aufnahme in die Ausbildungsprogramme von Pflege- und Rettungsdienst
  • Fortbildung für Gutachter und Versorgungsgutachter im Sozialbereich
  • Aufklärung zu Begriffen: Auslöser, Symptome und Diagnosen
  • Forschung vorantreiben
  • Versorgungsnetzwerk und Versorgungszentren regional gründen

ME/CFS & PAIS in Niedersachsen in Zahlen

0
Selbsthilfegruppen in Niedersachsen
0
Mitglieder in den Selbsthilfegruppen
0
Interessierte am Landesverband
0
Mitglieder in der Arbeitsgruppe
24 PAIS-Gruppen 11 ME/CFS-Gruppen 100 % ehrenamtlich

*PAIS = Post Acute Infection Syndrome (z. B. Long Covid, Post Covid, Post Vac)

Karte der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen mit Teilnehmerzahlen je Standort

Zum Vergrößern: Buttons, Mausrad, Ziehen oder Doppelklick – zurück: Button ↺, Taste 0 oder Esc

Von Auslöser über PAIS zu ME/CFS

Auslöser (0 bis 6 Monate vor Diagnose)

  • Infektionen (viral oder bakteriell): Epstein-Barr-Virus, Enteroviren, Influenza-Viren, SARS-CoV-1 und -2, Borrelien, Q-Fieber, weitere Atemwegsinfektionen
  • Impfungen oder Medikamente
  • Umwelteinflüsse und toxische Expositionen
  • Körperliche Traumata oder Unfälle
  • Stark belastende psychische Ereignisse

Verlauf und Diagnose

0–3 Monate PAIS (z. B. „Long Covid“): nicht ausheilende Infektion mit dauerhafter Aktivierung des Immunsystems – kann laut aktuellem Stand nach ca. 3–10 Jahren ausheilen.
ab 3 Monaten CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) als Begleiterkrankung – z. B. „Post Covid“, „Post Vac“.
ab 6 Monaten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – langfristige Symptome, ICD-Codes G93.3x, kardinales Symptom PEM.

Typische Symptome

Müdigkeit Erschöpfung Brain Fog Herzrasen Kurzatmigkeit Kreislaufprobleme Muskelschmerzen Verdauungsbeschwerden Plötzliche Allergien Hautprobleme Grippeähnliche Symptome Ängstlichkeit / Panik Reizbarkeit weitere 250+ Symptome

PEM (Post Exertional Malaise): verzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung – das Kardinalsymptom für ME/CFS. PENE ist die spezielle Form mit belastungsinduzierter neuroimmunologischer Erschöpfungsreaktion.

Diagnosen erfolgen nach Ausschluss und Differenzialdiagnostik; einzelne Kodierung je nach Symptomatik. © ME/CFS Niedersachsen 2026

Die Arbeitsgruppe des Landesverbandes

Die Arbeitsgruppe besteht aus sechs Mitgliedern und wurde für ein Jahr ab März gewählt. Die Treffen finden alle zwei Wochen montags von 18:00 bis 19:00 Uhr online statt. Auch ein Engagement ohne Teilnahme an den Treffen ist möglich.

Interne Kommunikation

Zwischen Arbeitsgruppe und Teilnehmern

Lina, Kerstin

Interne Organisation

Treffen, Protokoll, Aufbau der AG

Lina

Legal

Vereinsgründung und Satzung

Antje

Website und Technik

Inhalt und Online-Treffen

Jochen

Finanzen

Kontrolle der Ausgaben und Konto

Marketing

Veröffentlichungen

Externe Kommunikation

Politik, Ärzte, andere Gruppen

Kerstin

Politik und Wissenschaft

Fakten und Stand der Forschung

Natascha

SHG & neue Mitglieder

Organisation der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen und der AG

Cornelia

So können Sie mitwirken

Wer kann Teilnehmer werden?

Vertreter von Selbsthilfegruppen sowie Personen, die sich für die Förderung von ME/CFS und PAIS einsetzen möchten.

Wie kann ich teilnehmen?

Anmeldung über Formular. Für die Arbeitsgruppe melden Sie sich bitte bei Cornelia. Es gibt auch Möglichkeiten, sich zu engagieren, ohne an den Treffen teilzunehmen.

Signal-Gruppe

Neue Signal-Gruppe für Betroffene, Angehörige und Interessierte – Austausch, Termine und Infos aus dem Landesverband.

Treffen der Arbeitsgruppe

Alle zwei Wochen montags, 18:00–19:00 Uhr, online.

Liegende Demo
9. Mai 2026 · Opernplatz, Hannover

Mach mit: Liegende Demo

Am 9. Mai 2026 findet am Opernplatz in Hannover die Liegende Demo statt. Kommen Sie vorbei und zeigen Sie mit uns: ME/CFS und PAIS nehmen wir ernst – wir sind nicht einfach „müde“.

Information anfragen

Sprechen Sie mit uns

Fragen, Anregungen oder Interesse an einer Mitgliedschaft? Wir freuen uns über Ihre Nachricht.

Webseite

mecfs-niedersachsen.de

Arbeitsgruppe

Über Cornelia – Treffen alle 2 Wochen montags, 18:00–19:00 Uhr, online.