Landesverband in Gründung

Landesverband Niedersachsen für ME/CFS und PAIS

Unser Kurzname: „Landesverband Long Covid“. Wir vernetzen die Selbsthilfegruppen des Landes und setzen uns für mehr Verständnis, bessere Versorgung und mehr Forschung ein – gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten und Interessierten.

Mitmachen Kontakt

Nächstes großes Ereignis: Liegende Demo am 9. Mai 2026, Opernplatz Hannover

Wer wir sind

Ein Landesverband mit klaren Zielen

Der Landesverband Niedersachsen vernetzt die Selbsthilfegruppen für ME/CFS und PAIS im Land. Wir vertreten die Belange von Betroffenen auf Landesebene und arbeiten daran, eine starke Stimme gegenüber Politik, Medizin und Gesellschaft aufzubauen. Der Verband befindet sich derzeit in Gründung; die ehrenamtliche Arbeitsgruppe wurde für ein Jahr ab März gewählt.

Was ist bisher passiert?

Übersicht aller Selbsthilfegruppen in Niedersachsen
Ziele des Landesverbandes definiert
Interne Organisation strukturiert
Übersicht zu Auslösern von PAIS und ME/CFS bis zur Diagnose erstellt
Brief an den Expertenrat geschickt (13.03.)

Ziele des Landesverbandes

Aufnahme in die Ausbildungsprogramme von Pflege- und Rettungsdienst
Fortbildung für Gutachter und Versorgungsgutachter im Sozialbereich
Aufklärung zu Begriffen: Auslöser, Symptome und Diagnosen
Forschung vorantreiben
Versorgungsnetzwerk und Versorgungszentren regional gründen

Zahlen

ME/CFS & PAIS in Niedersachsen in Zahlen

Selbsthilfegruppen in Niedersachsen

Mitglieder in den Selbsthilfegruppen

Interessierte am Landesverband

Mitglieder in der Arbeitsgruppe

24 PAIS-Gruppen 11 ME/CFS-Gruppen 100 % ehrenamtlich

*PAIS = Post Acute Infection Syndrome (z. B. Long Covid, Post Covid, Post Vac)

Karte der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen mit Teilnehmerzahlen je Standort

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Krankheit verstehen

Von Auslöser über PAIS zu ME/CFS

Auslöser (0 bis 6 Monate vor Diagnose)

Infektionen (viral oder bakteriell): Epstein-Barr-Virus, Enteroviren, Influenza-Viren, SARS-CoV-1 und -2, Borrelien, Q-Fieber, weitere Atemwegsinfektionen
Impfungen oder Medikamente
Umwelteinflüsse und toxische Expositionen
Körperliche Traumata oder Unfälle
Stark belastende psychische Ereignisse

Verlauf und Diagnose

0–3 Monate PAIS (z. B. „Long Covid“): nicht ausheilende Infektion mit dauerhafter Aktivierung des Immunsystems – kann laut aktuellem Stand nach ca. 3–10 Jahren ausheilen.

ab 3 Monaten CFS (Chronisches Fatigue-Syndrom) als Begleiterkrankung – z. B. „Post Covid“, „Post Vac“.

ab 6 Monaten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – langfristige Symptome, ICD-Codes G93.3x, kardinales Symptom PEM.

Typische Symptome

Müdigkeit Erschöpfung Brain Fog Herzrasen Kurzatmigkeit Kreislaufprobleme Muskelschmerzen Verdauungsbeschwerden Plötzliche Allergien Hautprobleme Grippeähnliche Symptome Ängstlichkeit / Panik Reizbarkeit weitere 250+ Symptome

PEM & PENE

PEM (Post Exertional Malaise): verzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung – das Kardinalsymptom für ME/CFS. PENE ist die spezielle Form mit belastungsinduzierter neuroimmunologischer Erschöpfungsreaktion infolge neuroinflammatorischer Prozesse.

Diagnosen erfolgen nach Ausschluss und Differenzialdiagnostik; einzelne Kodierung je nach Symptomatik. © ME/CFS Niedersachsen 2026

Arbeitsgruppe

Die Arbeitsgruppe des Landesverbandes

Die Arbeitsgruppe besteht aus sechs Mitgliedern und wurde für ein Jahr ab März gewählt. Die Treffen finden alle zwei Wochen montags von 18:00 bis 19:00 Uhr online statt. Auch ein Engagement ohne Teilnahme an den Treffen ist möglich.

Interne Kommunikation

Zwischen Arbeitsgruppe und Teilnehmern

Lina, Kerstin

Interne Organisation

Treffen, Protokoll, Aufbau der AG

Lina

Legal

Vereinsgründung und Satzung

Antje

Website und Technik

Inhalt und Online-Treffen

Jochen

Finanzen

Kontrolle der Ausgaben und Konto

Marketing

Veröffentlichungen

Externe Kommunikation

Politik, Ärzte, andere Gruppen

Kerstin

Politik und Wissenschaft

Fakten und Stand der Forschung

Natascha

SHG & neue Mitglieder

Organisation der Selbsthilfegruppen in Niedersachsen und der AG

Cornelia

Mitmachen

So können Sie mitwirken

Wer kann Teilnehmer werden?

Vertreter von Selbsthilfegruppen
Personen, die sich für die Förderung von ME/CFS und PAIS einsetzen möchten

Wie kann ich teilnehmen?

Anmeldung über Formular
Neue Signal-Gruppe für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Für die Arbeitsgruppe: bitte bei Cornelia melden

Anmeldung per E-Mail

Kontakt

Sprechen Sie mit uns

Fragen, Anregungen oder Interesse an einer Mitgliedschaft? Wir freuen uns über Ihre Nachricht.

E-Mail

kontakt@mecfs-niedersachsen.de

Webseite

mecfs-niedersachsen.de

Arbeitsgruppe

Über Cornelia – Treffen alle 2 Wochen montags, 18:00–19:00 Uhr, online.